Madelene Axelsson

Fördjupning


Madelene Axelsson
Fria.Nu

”Jag vill inte vara regissören med MS utan en regissör som råkar ha MS”

Efter ett överklagande med negativt utfall och halvvägs genom nästa struntade han i alltihop. Trots att han blir sämre och är i uppenbart behov av hjälp valde han sin värdighet framför kampen om assistans. För dramatikern Hans Sjöberg handlade det till slut om vara tvungen att välja.

Det är mänskligt och finansiellt vansinne som grundar sig i ovilja och total brist på samordning och kunskap. Det är så sjukt att man blir helt matt, säger Hans Sjöberg som fick sin MS (Multipel Skleros)-diagnos 1999.

Hans MS är en sekundär progressiv variant som blir gradvis värre och där inga bromsmediciner finns. Han bor i en lägenhet i Göteborg och arbetar 75 procent som dramatiker och regissör på Teater Kattma.

– Jag behöver träna och jobba och inte lägga energi på onödiga saker som till exempel hantera hur tusan jag ska få hem mat och sen få i mig den. Det slutar inte sällan med att jag hoppar över att äta, berättar Hans.

Han klarar heller inte att knäppa jackan, knyta skorna. Han duschar med svårighet själv och risken för fall och skada sig är stor. Och duscha behöver han för att värma upp sina leder. Han kan bara ta på sig kläder som är lätta att få på och kan inte handla eller laga mat. Han åker elmoppe med dåliga kläder och oknäppt jacka vintern igenom och blir därför ofta sjuk.

– Vad hjälper det då att jag kan lyfta gaffeln till munnen, undrar han och tillägger att ibland orkar han inte ens det.

Hans Sjöberg berättar att samhället vid flertalet tillfällen rått honom att sluta jobba för att orka fixa sin matsituation. Och klädsituation. Och duschsituation.

– Problemet är att jag inte har tid eller är intresserad av att ha en ”matsituation” – jag har en jobbsituation jag är oerhört nöjd med och så ska det förbli, säger han. Vad är det för liv förresten – jag skulle bli deprimerad och kosta massor av pengar i en annan ände. Det är inte ett liv för mig och varför måste jag nöja mig med ett liv som en grönsak när hjälp jag har laglig rätt till finns. Det enda som saknas är viljan att hjälpa.

Hans sökte ledsagning hösten 2009, något han hade haft när han bodde i Falun som han just hade lämnat för Göteborg, men fick nej. Då kontaktade han GIL och fick hjälp att söka assistans via kommunen

– Jag vill inte ha orimligt mycket hjälp – vill bara kunna klara mig och inte vara en fara för mig själv, säger han.

I hans ADL-bedömning skriver arbetsterapeuten från Sahlgrenska att han behövde akut hjälp då hans gång och balans är väldigt dålig och att hans duschsituation innebär direkt fara för skada. Även hans läkarintyg styrkte att det var akut.

Vid kommunens hembesök närvarade även hans juridiska ombud från GIL, Louise Edqvist Lendefors som trodde att denna bedömning skulle gå igenom med tanke på svårigheterna att klara grundläggande behov.

– Hans har ett sådant funktionhinder och sådana svårigheter att det i princip är omöjligt för  honom att utföra grundläggande behov och med stöd av läkarintyget och arbetsterapeutens utlåtande där det står att situationen är ohållbar borde Hans rimligtvis ingå i personkrets och ha rätt till assistans. Det är inte rimligt, oavsett hur praxis ser ut, att det tar två timmar att duscha och fyra timmar att klä på sig, säger Edqvist Lendefors. När man har med progressiva sjukdomar att göra kan det också vara så att man med svårighet kan utföra något men bör inte för då kan man bli sämre, tillägger hon.

Men utfallet blev negativt för Hans Sjöberg. Han fick nej med motiveringen att hans behov kan tillgodoses genom socialtjänstlagen, SoL. Louise Edqvist Lendefors tog fallet till Förvaltningsrätten men även där tog det stopp.

Rätten ansåg, liksom övriga delar av samhället tidigare, att Hans klarar sitt liv – det tar bara lite tid. Hans fnyser vid tanken.

– Jag klarar en vecka i taget som det är nu – att leva så kortsiktigt är destruktivt så jag kommer behöva vara tvungen att söka igen – men det tar verkligen emot, säger han. Det är så sorgligt att alla funktionsnedsatta automatiskt är en belastning för samhället när det ju är samhället som gör många av oss till en. Jag jobbar fortfarande trots samhället, inte tack vare. Är det inte något fundamentalt galet med den ekvationen, undrar han.

– Jag tillåts inte vara en del av samhället för deras insatser går bara ut på att bibehålla ett uppehållande liv – inte ett vettigt liv eller liv med så kallade goda livsvillkor.

Louise Edqvist Lendefors känner väl igen resonemanget och frustrationen.

– Människor generellt vill jobba och betala skatt och delta. Inte sitta hemma med hemtjänst och gå på toa när de kommer eller äta det de orkar fixa. Människor generellt vill heller inte ha en främmande människa som man dessutom inte får önska kön på som ska komma och duscha en. I värsta fall en ny person varje dag. Och det är detta SoL har att erbjuda medan LSS erbjuder assistans som håller människor i arbete och gör att de kan delta i samhället. Jag måste erkänna att jag inte riktigt förstår statens och kommunernas problem i detta, säger hon – det är inte en mänskligt vettig tillvaro att få hjälp med olika integritetsnära saker av nya personer hela tiden som det blir med hemtjänsten.

Hans berättar att han just nu hanterar livet i delar.

– Separat funkar det, men ska jag ha jobb och socialt liv så orkar jag inte. Jag har inte varit på teater en enda gång på tre år och jag jobbar ändå som regissör. Ska jag äta, ja då orkar jag inte hälsa på vänner. Jag kan duscha, men då blir det ingen middag… och så vidare. Det är inte helt lyckat.

Hans Sjöberg inser att hans nuvarande livsstil innebär att han antagligen förkortar sitt liv genom att han sliter ut sig.

– När vi fick nej på överklagan gav jag upp för att behålla min värdighet – jag har inte råd att ha människor som inte har någon som helst kunskap om min sjukdom och därmed min situation och dessutom saknar empati som ska bestämma över mitt liv, menar Hans som just haft premiär på sin nya föreställning Bländade.

– Om jag kunde få hjälp av en eller några personer jag lär känna skulle jag kunna jobba längre och leva ett fullvärdigt liv och göra rätt för mig och betala skatt – hur kan samhället inte vilja det?

Annons

Rekommenderade artiklar

Priset för assistans är högst för brukaren

År 1994 kom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och plötsligt öppnade sig en ny värld för många som fick assistans och möjlighet att kunna jobba och delta i samhället. Men i takt med att allt fler ansöker om assistans och kostnaderna därmed ökar har bedömningarna blivit hårdare och allt fler nekas. FRIA har tittat på lagtexter och utredningar samt pratat med jurister och brukare, och det verkar som att funktionsnedsattas rättigheter helt enkelt har blivit för dyra.

Fria.Nu

”Detta är inte värdigt någon människa”

Hon kan nästan inte göra någonting själv och behöver tillsyn dygnet runt. Adriana Cubillos Ibanez har precis fått nej hos Försäkringskassan på sin andra ansökan om assistansersättning. Hennes sjukdom gör att hon behöver gå på toaletten 20 gånger per dygn, men försäkringskassan tycker att det får räcka med tio.

Fria.Nu

”Målet är att dra ner på kostnader”

Juristen Susanne Bergman, som egentligen heter något annat, arbetade som personlig handläggare och hanterade assistansersättningar på försäkringskassan många år innan hon sa upp sig år 2010 för att hon inte stod ut med hur systemet fungerade och hur lagar och praxis tolkades.

Fria.Nu

© 2014 Göteborgs Fria