Sluta utrota Downsbarnen | Göteborgs Fria

Debatt


Debatt: Downs syndrom

  • Ingrid har en emotionell närvaro som berikar mitt liv. Hon är kärleksfull och rolig och har gjort vårt liv större, skriver Lina Boqvist.
Göteborgs Fria

Sluta utrota Downsbarnen

Oktober är Downs Awareness Month, och jag vill berätta om hur det är att vara Ingrids mamma, skriver Lina Boqvist.

När Ingrid föddes såg vi direkt att hon hade Downs syndrom, och allt bara rasade. Hon föddes en fredagskväll, och hela helgen var vi i princip ensamma med våra tankar, rädslor och Wikipediasidan där sjukdom efter sjukdom relaterad till syndromet står listat. Jag grät tills jag kräktes. Hur skulle det gå för oss, för den lilla flickan, för hennes syskon. Ett handikappat barn. Vår värld låg i spillror.

Tänk om jag under den där första, hemska helgen på BB kunde fått se en glimt av hur vår vardag ser ut nu, arton månader senare. Att vi är en vanlig familj, att Ingrid först och främst är vår dotter och Lill och Hjalmars syster - inte sitt syndrom. En människa. Vår unge. Att våra dagar till stor del består av kaos, precis som för alla som har tre små barn, men att inget av det beror på att Ingrid har Downs. Att hon är en ljuvlig person med enormt vackra ögon. En liten människa vars första ord var ”katt”, som är galen i glass, vars favoritbok är ”Max boll” men som verkligen avskyr ”Max balja”.

Undersökningar visar att så 99 procent av de tillfrågade med Downs syndrom är nöjda med sina liv. Att så gott som alla gillar vem de är, och är nöjda med sina utseenden. I princip alla föräldrar i undersökningen är stolta över sina barn, och en mycket stor del säger att deras syn på livet är mer positivt tack vare dem. Äldre syskon är också stolta och tänker fortsätta relationen som vuxna. Det är alltså inte för barnens eller ens familjens skull man gör fosterdiagnostiken – för att förhindra lidande. Man gör det för att man kan. Det är inget bra skäl.

Den senaste tiden har landstingen börjat utöka kromosomtesterna för gravida. I flera landsting erbjuder man nu alla kvinnor testet, i stället för att sätta gränsen vid en viss ålder som man gjort tidigare. Nya tester gör att man med 100 procent säkerhet kan fastställa Downs syndrom utan att behöva riskera missfall med ett fostervattenprov. Man testar trots att den enda ”behandling” man kan erbjuda är abort, och 95 procent av alla föräldrar som får en Downsdiagnos under graviditeten väljer att avsluta den. I Danmark och på Island, där man erbjuder alla kvinnor att göra testet, föds så gott som inga barn med Downs. Fortsätter den svenska utvecklingen så är vi snart där.

Möjligheterna till fosterdiagnostik ökar i takt med att forskningen går framåt, men man är väldigt restriktiv med att införa nya tester för att hitta andra avvikelser eller egenskaper, av etiska skäl. Det är alltså enbart kromosomtesterna man väljer att utöka, bara barn med en enda diagnos man väljer att sålla bort. Testet är dessutom ingen garanti för ett ”perfekt” barn - 90 procent av alla utvecklingsstörningar som kan drabba ens barn är inte Downs.

Och ibland är det värsta som kan hända inte så farligt som man kan tro. Ja, man kan få följdsjukdomar av syndromet. Men man kan också, som Ingrid, vara helt frisk. Och ja, alla barn med Downs har kognitiv funktionsnedsättning. Än sen då? Måste alla vara så himla smarta hela tiden. Mitt barn har en emotionell närvaro som berikar mitt liv. Hon är kärleksfull och rolig. Hon har gjort vårt liv större och oss klokare, så oerhört långt från skräckbilden jag hade den där första helgen.

Det finns så många långt värre saker som kan hända ens barn och jag förstår inte varför samhället lägger så mycket kraft på att utrota Downsbarnen. Vården måste ta sitt ansvar och informera blivande föräldrar om vad Downs syndrom är, hur det är att leva med ett barn med Downs, vad kromosomtesterna innebär och vad de faktiskt inte visar - inte bara erbjuda tester på slentrian och erbjuda abort som enda utväg. Eller, här är en idé: Lägg mer krut på att göra samhället bättre på att acceptera olikheter. Det tjänar vi alla på.

Annons

Rekommenderade artiklar

© 2017 Göteborgs Fria