Livet som anhörig: ”Det blev allt svårare att få livet att hänga ihop” | Göteborgs Fria
  • "Jag har hört en 15-årig pojke berätta på en konferens att hans mamma fick diagnosen Alzheimers sjukdom och till honom sa de ”hem och googla”. Ensam. 15 år." Det berättar Bibi Lang, själv anhörig till en man med diagnosen Alzheimers sjukdom.
Göteborgs Fria

Livet som anhörig: ”Det blev allt svårare att få livet att hänga ihop”

När Bibi Langs man Malcolm fick diagnosen Alzheimers sjukdom 2008 blev hon en av Sveriges 1,3 miljoner anhöriga som varje dag stöttar och vårdar sina närstående. De senaste åren har anhörigfrågan uppmärksammats mer, och Bibi hoppas på ett anhörigråd i Göteborgs stad.

Det började med små saker som ingen av dem riktigt förstod, som en plötslig svårighet att beskriva och uttrycka saker som tidigare hade varit självklarheter.

– Det var situationer som borde vara bekanta för honom, han är en person som var van vid att tala inför stora grupper och uppträda, och plötsligt blev han väldigt osäker när han blev ombedd att vara tomte för grannens barn, säger Bibi Lang.

Året var 2008, de sökte hjälp och hennes man Malcolm fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

I samband med diagnosen kom Bibi och hennes man i kontakt med minnesmottagningen där de fick ett bra stöd och efter några år också med anhörigcenter, men hon säger att långt ifrån alla anhöriga har den turen.

– Jag har hört en 15-årig pojke berätta på en konferens att hans mamma fick diagnosen Alzheimers sjukdom och till honom sa de ”hem och googla”. Ensam. 15 år.

Tiden gick, Bibi gick som så många andra anhöriga ner i arbetstid, Malcolm fick hemtjänst och började på dagvård.

– Samtidigt märkte jag att det blev allt svårare att få mitt liv att hänga ihop.

Hon beskriver problemen och oron. Hur Malcolm vandrade runt mycket, blev misstänksam och kunde tro att någon var i källaren eller på trappen utanför.

– Då kunde han gå ut och in, ut och in, ut och in och sedan kom han inte tillbaka, då hade han gått iväg. Jag kunde aldrig koppla av.

Bibi bestämde sig för pension, även om det egentligen var några år tidigt, men i samma veva som hon började att leta efter mer avlastning fick hon själv en cancerdiagnos. Malcolm fick flytta, först till ett korttidsboende och sedan vidare till ett äldreboende. Det är ungefär tre år sedan nu, och hon tycker att efter förutsättningarna har det ändå blivit ganska bra. Han är trygg och trivs på boendet, och för Bibi har livet lugnat ner sig.

– Jag kan fortfarande bli väldigt sorgsen över att det blev så här. Jag kan titta på Malcolm och tänka att det var ju inte detta vi skulle syssla med.

Under de senaste åren har Bibi själv engagerat sig i anhörigfrågor, bland annat som aktiv i anhörigföreningen i Göteborg. Hon har också föreläst på till exempel undersköterskeutbildningar och för personal på äldreboende. Men hon tycker att det behövs mer utbildning om anhörigskap, till exempel för dem som studerar till läkare och sjuksköterska.

– Vad personalen ofta önskar höra är ”Vad vill anhöriga?”. Då säger jag att det har jag ingen aning om, ni måste fråga dem.

När det gäller Sveriges många anhörigas situation tycker Bibi ändå att det har hänt något på sistone, inte minst under förra året som av Anhörigas riksförbund blev utlyst som anhörig-året. Men även om det är på väg åt rätt håll, menar hon att anhöriga behöver bli mer involverade i beslut som fattas. Ett exempel som anhörigföreningen förespråkar, är att införa anhörigråd i kommuner med samma tänk som till exempel det pensionärsråd som redan i dag finns i Göteborg.

Själv sitter Bibi Lang med i ett lokalt anhörigråd inom äldreomsorgen i Västra Göteborg. Jerker Eklund är anhörigkonsulent och den som fick uppdraget att starta anhörigrådet under våren, som det första i Göteborg.

– Målsättningen är att försöka förbättra samverkan mellan de olika verksamheterna, och också förbättra möjligheterna för kommunikation med anhöriga. Vi vill ta upp de frågeställningar anhöriga funderar på, säger Jerker Eklund.

Tanken är att vid ungefär fyra möten per år diskutera frågor om till exempel äldreboende och hemtjänst, men också hur anhöriga ska kunna involveras som en resurs och hur informationen till anhöriga ska bli bättre.

– Anhöriga gör så mycket för samhället, att ge stöd till dem borde vara mycket mer av en självklarhet, säger Jerker Eklund.

När livet förändras för alltid, så som för Bibi och hennes man Malcolm, handlar det inte bara om att få stöd och hjälp med till exempel boende och ekonomi. Det handlar också om att man inte längre kan göra de saker man kanske alltid har gjort tillsammans förut. För ungefär ett år sedan startade Jerker Eklund tillsammans med en kollega på Anhörigcenter väst upp en minneskör för både anhöriga och deras närstående.

– Då pratar vi inte om sjukdomar. Det är många som belyser att det sociala nätverket och aktiviteterna krymper, och att man blir alltmer isolerad. Vi ser kören som en möjlighet att göra någonting tillsammans.

På anhörigcentret hålls också föreläsningar, till exempel om demens eller om vad en stroke kan innebära. För kunskapsglappet kan gå åt flera håll, och Bibi Lang skämtar lite om att det nästan skulle behövas en anhörigutbildning.

– Anhöriga säger gärna att vi är experter på våra närstående. Jag kan känna att jag är expert på min man, jag vet vad han tycker om och vad han brukar gilla för mat. Så man är ju expert på ett sätt, men samtidigt ofta superamatör på sjukdomen.

Fakta: 

Anhörigstöd

Anhörigstöd finns i alla Göteborgs stadsdelar och riktar sig till de anhöriga, vänner eller grannar som stödjer eller vårdar någon närstående. Det kan vara för ålderdom, långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning men också som anhörig till någon med missbruk eller psykisk ohälsa.

ANNONS

Rekommenderade artiklar

Ny app gör att fler anmäler hinder

Höga trottoarkanter eller trappsteg och brist på skyltning är exempel på de enkelt avhjälpta hinder som försvårar mångas vardag. I våras lanserade Göteborgs stad en ny app för att anmäla hindren. Det har gett resultat.

© 2021 Göteborgs Fria